پنج بار از زحمات جامعه رهبران بیمار سپاسگزار بودیم


با نزدیک شدن به پایان سال و نزدیک شدن به روز شکرگزاری به ایالات متحده، ما سپاسگزاری و تأمل را تمرین می کنیم. در مرکز تشکر ما اعضای متعهد، متنوع و با انگیزه شبکه رهبران بیمار هستند. روز به روز، رهبران صبور ما دلیل بیدار شدن ما و تلاش برای یک رژیم بیمار محورتر هستند. اگر تا به حال این فرصت را داشته باشید که با یک رهبر بیمار ارتباط برقرار کنید، یا در یک رویداد اجتماعی شرکت کنید، می دانید که رهبران بیمار چقدر شور و شوق و هدفی را برای هر کمپین، تعامل و رابطه به ارمغان می آورند. این همدردی و حمایت آنها است که در نهایت تجربه بیمار را تغییر می دهد – و این چیزی است که باید برای آن سپاسگزار بود!

برای تجلیل از تأثیر رهبران بیمار، از شبکه رهبران بیمار پرسیدیم که چرا برای جوامع سالم خود سپاسگزار هستند. چند دقیقه وقت بگذارید و به پنج بار فکر کنید که رهبران صبر ما ما را به خاطر حضور در این جامعه نوآور شکرگزار کرده اند.


۱. وقتی به ما یادآوری می کنند که همیشه کسی هست که تجربیات و مبارزات ما را درک می کند

زندگی با یک بیماری مزمن سلامتی می تواند فوق العاده منزوی و استرس زا باشد. بدون یک جامعه حمایتی، تجارب شما می تواند فوق العاده و غیرممکن به نظر برسد. علاوه بر این، تجربیات روزمره شما ممکن است توسط دیگرانی که آگاه یا درک نمی‌کنند باطل شوند، و بدون اینکه دیگران به آن‌ها روی آورند، ممکن است سخت باشد که در اثر بیماری احساس شکست نکنید.

کیت، رهبر بیمار وقتی از او پرسیده شد که چرا از جامعه بیمار خود سپاسگزار است،“با دانستن اینکه همیشه یک نفر (چند نفر!) وجود دارد که درک می کند که من چه می گذرم.”

رهبران بیماران در سرتاسر جهان نقش اساسی در ایجاد ارتباط و ارتقای کل جوامع بیمار ایفا می کنند – و مهمتر از همه، این که دیگران کمتر احساس تنهایی کنند.

همانطور که رهبر صبور تریشنا می گوید: “[I’m thankful] چون مهم نیست که در چه شرایطی قرار دارم یا روز بدی داشته ام، آنها همیشه در کنار من هستند و آن را درک می کنند. “

۲. زمانی که آنها از ما در دوستی ها و روابط جدید استقبال کردند

وقتی چنین پیشینه شخصی و صمیمی مانند یک بیماری مزمن سلامتی را با کسی به اشتراک می گذارید، به سرعت رابطه شما را عمیق تر می کند. از این گذشته، بحث درباره داستان‌های پزشکی که اغلب تابو هستند، یا حتی داستان‌های پزشکی تابو «درخت» قطعاً یکی از راه‌های شناخت فردی در چند مکالمه است. گفتگوی گوری یا نه، شکی نیست که جامعه سلامت آنلاین یکی از حمایت کننده ترین، دلسوزترین و نشاط آورترین جامعه است.

در طول سال، رهبران بیماران کمپین های بزرگی را با هدف ارتباط بیماران و مراقبان از سراسر جهان هدایت می کنند. جای تعجب نیست که دائماً به ما می گویند “دوستی های جدید” یکی از مهم ترین دلایل سپاسگزاری بیماران از جوامع آنلاین است. به راحتی می توان با آن موافقت کرد، زیرا قدردانی رهبر صبور ناتالی ناشی از“دوستانی که پیدا کردی” در جامعه. در اینجا دوستی های ابدی هستند که مانند چراغ های چشمک زن امید در چشم انداز سلامت آنلاین نفوذ کرده و نفوذ می کنند.

۳. زمانی که آنها برای پیشرفت تحقیقات و بهبود مراقبت از بیمار با ما کار کردند

گستردگی و تنوع شبکه رهبران بیمار، امکانات بی پایانی را برای بهبود مراقبت های بهداشتی برای همه سهامداران کلیدی ارائه می دهد. با این همه تجربیات، این همه اشتیاق، و کتابخانه ای ارزشمند از دانش، هیچ معلم یا مانعی وجود ندارد که جامعه صبور نتواند آن را به خاک و خون بکشد. دیدن همکاری رهبران بیمار با یکدیگر، محققان یا صنعت برای پیشبرد پیشرفت و تغییر مراقبت های بهداشتی، همیشه الهام بخش و متحرک است. دیدن تمام اشکال مختلف این ابتکارات و پروژه ها حتی شگفت انگیزتر است.

به عنوان مثال، رهبر صبور، ماریا می‌گوید که سپاسگزار زمان است انجمن بیماری پارکینسون اسپانیایی گرد هم آمد تا اولین کنفرانس بیماری پارکینسون/کنفرانس Iberoamericana را گرد هم آورد که پزشکان، دانشمندان، مددکاران اجتماعی و سایر متحدان بهداشتی و همچنین بیماران و مراقبان از سراسر جهان را گرد هم آورد، جایی که اسپانیایی‌زبانان نه‌تنها در آن شرکت می‌کردند. آگاهی از PD اما برای یافتن درمان‌های بهتر و افزایش دانش و اقدام در جهت درمان با هم کار کنیم.»

تاثیر این پروژه ها می تواند بسیار زیاد باشد. رهبران بیمار به عنوان یک کاتالیزور برای آموزش، تحقیقات و آزمایشات بالینی عمل می کنند. پیکان رهبر بیمار نیکول بنیاد سیستیک فیبروزیس اعلام کرده است که میانگین طول عمر یک بیمار مبتلا به فیبروز کیستیک در حال حاضر ۵۰ سال است. علاوه بر حمایت اجتماعی و روانی اجتماعی ارائه شده توسط رهبران بیمار، مشارکت های تحقیقاتی بیماران باعث پیشرفت علمی می شود. این نشان می دهد که جوامع بیمار چقدر قدرتمند عمل می کنند!

۴. وقتی به ما یادآوری می کنند که مراقبت از خود و خود اندیشی را تمرین کنیم

طبیعی است که وقتی با یک بیماری مزمن زندگی می کنید، کمی سردرگم، سرگردان و حتی گم شده باشید. وقتی سلامتی شما غیرقابل پیش بینی باشد، هیچ روزی را نمی توان پیش بینی کرد. هر روز پر از تغییرات و چالش‌های جدید برای بیمار است زیرا با علائم برخورد می‌کند، روابط را هدایت می‌کند و وظایف روزانه خود را انجام می‌دهد. احساس ناامیدی، غمگینی، ترس یا حتی سردرگمی در مورد احساس خود یک واکنش طبیعی به آسیب روحی و جسمی ناشی از بیماری است. اگرچه رهبران صبور در حمایت و مراقبت از دیگران بسیار ماهر هستند، اما توقف و مراقبت از خود می تواند دشوار باشد. در مواقع شک، مراجعه به جامعه برای راهنمایی و حمایت مفید است. صداها، نکات و داستان‌های آن‌ها می‌تواند به شما در تمرکز مجدد کمک کند. مانند رهبر صبور جنی می گوید: “جامعه من به من کمک کرد تا یاد بگیرم خودم را دوست داشته باشم و بپذیرم و دیگر مجبور نیستم از بیماری خود خجالت بکشم.” رهبران بیمار رویکرد ما نه تنها به سلامت جسمی، بلکه سلامت روانی و اجتماعی را تغییر داده اند و ما از این بابت سپاسگزاریم.

۵. وقتی واقعاً به ما یادآوری می کنند که ما بخشی از یک جامعه هستیم

در نهایت، جامعه بیماری های مزمن در قلب زندگی بسیاری از بیماران قرار دارد. آنها از طریق رهبری، خلاقیت و همدلی خود، زندگی بیماران را متحول می‌کنند، در تحقیقات مشارکت می‌کنند، گفتگوهای فرهنگی درباره سلامت را هدایت می‌کنند، و خیلی چیزهای دیگر. عمل ساده بودن بخشی از جامعه بیمار به خودی خود بسیار ارزشمند است زیرا بیماران را با یکدیگر متحد می کند و به ما کمک می کند تا بفهمیم تنها نیستیم و همه ما انسان هایی هستیم که با سلامتی سروکار داریم. همانطور که آماندا رهبر صبور می گوید، “لوپوس و جامعه نقص ایمنی از من حمایت و دوستی می کنند. آنها درک می کنند که چگونه است و بینش هایی دارند که هیچ کس دیگری ندارد. من از دوستانم و تیم ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی سپاسگزارم.”

اگر به نفوذ خود شک دارید، به یاد داشته باشید که حمایت شما برای هزاران نفر در سراسر جهان به معنای جهان است و دسترسی شما بیشتر از آن چیزی است که فکر می کنید.


آنها با هم به ما کمک می کنند مراقبت های بهداشتی را متحول کنیم، نوآوری را پیش ببریم و زندگی دیگران را بهبود بخشیم. اگر به دنبال تبدیل شدن به بخشی از یک جامعه تأثیرگذار، کمک به حمایت از دیگران یا دریافت حمایت خود به تنهایی هستید، از راهنمای بیماران پیشرو ما برای دریافت هزینه های فوق العاده دیدن کنید. دوز اتصال